«Врачи сказали, что такие долго не живут»: 3 историй детей, которых не сломила болезнь.
1. Ника — 11-летняя девочка с синдромом Дауна, которая увлекается футболом
Когда у Людмилы и её мужа родилась дочь с синдромом Дауна, они не были к этому готовы и написали отказ. Через три недели передумали. Теперь они считают, что рождение такого ребёнка в семье — не повод ставить крест на своей жизни. Сейчас Нике 11, она хорошо читает (уже добралась до «Гарри Поттера»!) и занимается футболом. Ещё Ника — единственный человек в семье, который всегда просыпается в хорошем настроении.
«У Ники есть младшая сестра Саша, ей шесть лет. Они ладят, всё-таки разница в четыре года удачная. Ссорятся, мирятся. Саша не считает сестру инвалидом. Может сказать нам про Нику: „Она же у нас ку-ку“. Но так про своего брата или сестру иногда говорит любой ребёнок».
2. Маркус — 11-летний мальчик с аутизмом, который рисует и учит пять языков
Маркусу 11 лет, он родился с тяжёлой формой эпилепсии. В Москве врачи говорили: «Рожайте других детей». Родители решили, что будут с этим жить. Когда мальчику исполнилось шесть, выяснилось, что у него ещё и аутизм. Мама и папа уже были готовы ко всему. Примерно в это же время шестилетний Маркус впервые попросил краски и начал рисовать. Теперь устраивает собственные выставки.
«Мы стараемся научить его поведению в обществе, хотя он не понимает многих условностей. Зачем нужно здороваться и вообще быть вежливым, если можно сразу говорить по делу. Почему нельзя в общественном месте громко сказать, что хочется в туалет. Он запомнил правила, но следовать непонятным установкам ему тяжело. А в творчестве границ нет: хочешь нарисовать маму без лица или синюю собаку — пожалуйста».
3. Дима — 9-летний мальчик с ДЦП и пороком сердца, который занимается горными лыжами
Когда у Инны родился ребёнок, врачи сказали, что такие дети не живут дольше семи дней. Дело в том, что Дима родился с редким генетическим заболеванием, которое включает в себя множественные нарушения развития. Два порока сердца, ДЦП и аутизм — только некоторые из них. Но маме Димарика (так называют мальчика близкие и друзья) было некогда жалеть ни сына, ни себя. Она решила жить здесь и сейчас. А проект «Лыжи мечты» очень в этом помогли — в 8 лет Димарик стал призёром всероссийских соревнований по горным лыжам.
«До года Димарик не держал голову, до двух ел через зонд, до трёх не сидел, перенёс четыре операции на сердце и на лице. Димарик до пяти лет не ползал, до шести не ходил, он никогда не будет говорить… Но в восемь лет мой сын стал призёром всероссийских соревнований по горным лыжам.
Дима стал настолько уверенным в себе и в ходьбе, что после ещё нескольких занятий на лыжах в Улан-Удэ, стал самостоятельно с тележкой ходить по супермаркету, выбирать желаемые товары, при этом аккуратно заруливая за стеллажи и запросто шагая назад»
.
Поделитесь с нами своими предложениями или задайте вопрос о работе